Последние новости

Оле Нейжмак из Кореновска нужна помощь

ГТРК «Кубань» продолжает благотворительную акцию совместно с «Русфондом». Истории наших героев — непридуманная борьба за жизнь каждый день.

Так получилось, что из многих игр, любимая у трехлетней Оли — игра в скорую помощь. Как настоящий врач она уточняет у мамы-пациента симптомы и даже дает рекомендации. Про врачей в этой семье знают все. Диагноз у 3-летней Оли один на десять тысяч человек — спинальная мышечная атрофия.

— Это генетическое заболевание. Мы с папой является носителями этого заболевания, как оказалось. Оля перестала стоять в кроватке, вставать с горшка, подниматься с кровати, — рассказывает Наталья Нейжмак, мама Оли.

На фотографии Оле полтора года, и это последний снимок, когда ребенок стоял сам. Теперь она может только сидеть и лежать. При этом заболевании происходит нарушение развития нервных клеток спинного мозга, которые отвечает за работу легких, движение рук и ног. Если не принимать мер, позвоночник может просто сложиться.

— У Оли тяжелое заболевание, которое сопровождается нарушением двигательных функций и слабостью мышц. К сожалению, данное заболевание невозможно вылечить, но можно облегчить течение заболевания, снизить тяжесть и количество осложнений ребенку необходим корсет, который будет предотвращать развитие сколиоза, тем самым снижать тяжесть дыхательных нарушений, — говорит Елена Литвинова, невролог научно-исследовательского института педиатрии имени академика Вельтищева.

По рекомендации московских врачей, мама сама приобрела вертикализатор — специальное устройство, в котором ребенок должен стоять четыре часа в день. А на так нужные сейчас корсет для спины, туторы на ножки и педальный тренажер, который будет укреплять ослабевшие мышцы ребенка, нужно почти сто тысяч рублей. Не такие уж большие деньги. Но взять их этой маленькой семье негде.

— Оля очень любит учить уроки, заставляет эти уроки учить. Любила рисовать, сейчас ей тяжело: укладывается на стол. Если у нас будет корсет, если люди нам помогут, то мы будем рисовать, стоять долго-долго. Вот только этим мы и живем, всеми этими приспособлениями, которые продлевают нашу жизнь. Она у меня одна. Я живу только ради нее. И вот эти минуты, которые она живет рядом со мной, я живу, — говорит мама Оли.

Известная певица Юлия Самойлова на инвалидной коляске живет уже 28 лет с таким же диагнозом — спинальная мышечная атрофия. Поэтому у Натальи есть надежда, что своей дочери в будущем цветы сможет дарить не только она. Каждое СМС на номер 5542 со словом «ДЕТИ» стоит всего 75 рублей и, возможно, позволит помочь трехлетней Оле держать спину прямо перед любыми трудностями.


16.05.2017 17:31

Популярное в этой рубрике
Скончался телеведущий канала «Кубань 24» Иван Волошин
Скончался телеведущий канала «Кубань 24» Иван Волошин

Минувшей ночью в возрасте 32 лет ушел из жизни Иван Волошин. Журналист работал на телеканале «Кубань 24» с сентября 2015 года — сразу после переезда в Краснодарский край из Хабаровска.

03.08.2017 14:25
Свидетеля Иеговы оштрафовали в Анапе за попытки вовлечь в свою религию
Свидетеля Иеговы оштрафовали в Анапе за попытки вовлечь в свою религию

Религиозная организация противозаконно распространяла информацию о вероучении среди лиц, не входящих в ее состав.

09.08.2017 09:34
Окончательные итоги выборов подвели в Краснодарском крае
Окончательные итоги выборов подвели в Краснодарском крае

К 10:00 на Кубани обработали все 100% протоколов.

11.09.2017 10:06
Штормовое предупреждение объявлено в Краснодаре и крае
Штормовое предупреждение объявлено в Краснодаре и крае

Синоптики прогнозируют резкое ухудшение погоды.

07.07.2017 11:06
Известны предварительные итоги выборов в Заксобрание Краснодарского края
Известны предварительные итоги выборов в Заксобрание Краснодарского края

Крайизбирком к этому часу обработал 99,6% бюллетеней.

11.09.2017 08:02